Черноглазой, худенькой, как муравьишка, девочке сейчас семь лет, но только первые два месяца своей жизни она провела без больниц, капельниц, аппарата искусственной вентиляции лёгких, уколов и сильнодействующих лекарств. Остальное её детство - сплошные больничные палаты и уколы.
Когда мать увидела свою кроху в первый раз в реанимации, ей самой потребовалась медицинская помощь. От ужаса женщина едва не хлопнулась в обморок. Ручки и ножки девочки были накрепко привязаны к кровати, в носу трубки, под ключицей толстенная игла капельницы. Даже в голове торчала какая-то игла. Оказалось, всех детей привязывают в позе распятия, чтоб не шевелились, чтоб не могли вытащить или сдвинуть иголки и трубки.
Ген сломался
Алсу долго не могли поставить диагноз. Анализы крови указывали на воспалительный процесс, развивающийся в организме, об этом свидетельствовала и постоянная температура под сорок, а мокрый, булькающий кашель уверил педиатров, что у ребёнка воспаление лёгких или тяжелейший бронхит. Оказалось, что всё намного хуже. У Алсу генетическое заболевание - муковисцидоз, который передался ей не от одного родителя, а сразу от обоих. И папа и мама являются носителями мутационного гена, хотя сами совершенно здоровы. Здоров и старший брат Алсу - первый ребёнок в семье. Но носителем нехорошего гена является и он, что может иметь последствия в отдалённом будущем: когда он вырастет и женится, то теоретически у парня могут быть больные дети. Но, чтобы на практике этого не произошло, его невесте надо будет пройти обследование. И тогда возможность родить здоровых детей может равняться ста процентам.
До появления долгожданной Алсу её родители ничего не знали о генетической составляющей своего здоровья. Теперь папа и мама знают о муковисцидозе всё, что только смогли найти и прочитать об этом заболевании в библиотеке и Интернете. Оказалось, что есть двенадцать видов поломки этого гена. У каждого из родителей девочки самая тяжёлая форма его «сбоя». В Алсу эти «поломки» соединились самым наихудшим образом.
«Что вы мучаете ребёнка, всё равно умрёт, до двух лет не доживёт», - сказали маме однажды в больнице. Но на счастье нашёлся другой врач, который обнадёжил: «Неизлечимых болезней не так уж много. Не верьте статьям, где написано, что такие дети едва доживают до пятнадцати лет. Сведения устарели. Сейчас есть лекарства, которые позволяют болеющим муковисцидозом учиться и работать. Есть молодые люди, которым (с таким же диагнозом) уже по 25 лет. Ваша Алсу тоже вырастет и успеет подарить вам внуков. А к тому времени, когда ей исполнится 25, наука столько успеет ещё открыть нового! Поэтому надо бороться и не сдаваться ни при каких обстоятельствах».
Не сдаваться!
Семья и не сдаётся, вылечить Алсу - главная мечта её родителей. Только одно обстоятельство сильно мешает этому. Лекарства, необходимые девочке как воздух, очень дороги. Каждый курс стоит 223 тысячи рублей. А таких курсов надо по шесть в год. Лекарства - буквально воздух для Алсу: она ими дышит несколько раз в сутки. Ампула вставляется в прибор для дыхания с функцией ингалятора - и для ребёнка наступает время облегчения. Бронхи очищаются, микробы, грызущие лёгкие, притихают, дыхание перестаёт быть частым и поверхностным, как у зайчонка. И загнанное болезнью сердечко не колет.
Лекарства, которые так нужны Алсу, разжижают мокроту, которая скапливается в лёгких и во всех дыхательных путях ребёнка. Если её не удалять с помощью препаратов, она стекленеет и словно настоящие осколки стекла травмирует нос и лёгкие ребёнка. И тогда малышка начинает кашлять, как чахоточный больной, - кровью.
В прошлом году многие газеты писали о государственной программе помощи таким детям, как Алсу. Но оказалось, что программа есть, но вот лекарства, которые так нужны девочке, будут бесплатными для неё года через два. А пока надо как-то продержаться. Но как? Родители работают на железной дороге. Папа электрик, мама - рядовой бухгалтер. Большая часть их зарплаты уходит на лечение ребёнка. Продуктами помогают родственники. Но необходимые сотни тысяч рублей не насобирать всей родне даже за год. А Алсу так хочет дышать! Дышать, как все, свободно и легко. Как все, ходить в школу и гулять после уроков на улице. Пока же она только смотрит во двор из окна, боясь оторваться от своего спасительного аппарата, который стоит на полке среди игрушек. Но без помощи читателей эта недетская игрушка никогда не исчезнет из жизни Алсу. Давайте подарим ей этот самый желанный подарок.
Благотворительный фонд начинает сбор средств для лечения Алсу Нигматуллиной.
ТЕМ, КТО ХОЧЕТ ПОМОЧЬ
Для тех, кто решился поддержать подопечных Благотворительного фонда газеты «Аргументы и факты», мы публикуем банковский счёт.
Благотворительный фонд «АиФ. Доброе сердце», номер счёта 40703810940170358401 в АКБ "Промсвязьбанк"(ЗАО), ИНН 7701619391, БИК 044583119, номер корр./сч. 30101810600000000119, для программы «АиФ. Доброе сердце» (НДС не облагается).
Образец заполнения бланка
Валютные переводы
Благотворительный фонд «АиФ. Доброе сердце»
101000, Москва, ул. Мясницкая, д. 42
ИНН 7701619391, КПП 770101001
JSCB "Promsvyazbank" (CJSC)
Moscow, Russia, SWIFT: PRMSRUMM
Доллары США (USD) N 40703840240170358401 with
Deutsche Bank Trust Company Americas,
New York, NY, USA
SWIFT: BKTR US 33
Account No. 04410090
ЕВРО (EUR) N 40703978840170358401 with
Deutsche Bank AG
Taunusanlage 12, 60325 Frankfurt/Main Germany
SWIFT: DEUT DE FF
Account No 10094751040000
Телефон/факс (495) 221-56-28, dobroe@aif.ru
«AиФ. Доброе сердце»: спасите жизнь 12-летней девочки 
Куда в Пскове можно отдать ненужные вещи?