«Не может быть, это не мой ребёнок! За что?» - захлёбывалась молодая мать в рыданиях. «У тебя родовая горячка, - успокаивали врачи. - Ну маленькая, ну худенькая, что такого? Будет Дюймовочкой!»
Ушки Дюймовочки
- Я увидела стигмы, а они - нет! Стигмы - это отклонения, говорящие о скрытой патологии. Отсутствие переносицы, глазки как щёлочки, короткая шея, низко посаженные уши…
У Светланы Яся - Ярославна - третий ребёнок. Двое старших - здоровые, красивые. А вот на Ясе природа споткнулась, дала сбой. Сейчас малышке 4 года, но точного диагноза ей поставить в России не может никто, поэтому и неясно, как лечить. А не делать ничего, ждать, что будет, - значит, дать малышке тихо угаснуть.
Первые три года жизни Ясю кормили через зонд специальным питанием для больных, лежащих в коме. Иначе было нельзя. Любая еда, попавшая в желудок, через несколько минут выплёскивалась назад фонтаном. Яся не росла и не прибавляла в весе. Но хрупкость и задержка в развитии были ещё не самыми страшными бедами. Яся постоянно простывала.
Сначала думали, что у ослабленной девочки бронхит. Грудная клетка ребёнка надувалась и синела, в лёгких свистело и клокотало. Горлышко и нос были забиты слизью. Девочка задыхалась и теряла сознание. Врачи, реанимация, капельницы, рентгены - всё это крутилось и повторялось из месяца в месяц, как картинки в чёрно-белом калейдоскопе.
Неврологи, генетики, эндокринологи, педиатры разных рангов и специальностей назначали новые исследования, показывали ребёнка как диковинку студентам мединститута, собирали консилиумы, но диагноз так и не был установлен.
Страшный сон
Ярославна не росла. Не говорила. А главное, как только засыпала, начинала с хрипами задыхаться, а вскоре и переставала дышать. Светлана боялась ложиться спать, боялась пропустить очередной приступ у Яси. Дежурный оператор «скорой» уже раздражался, слыша вызов по знакомому адресу. Потом мама сама научилась «заводить» дыхание с помощью специального дыхательного аппарата, когда и «скорая», и врачи из местной поликлиники устали реагировать на сигнал SOS из квартиры Игнатовых.
Одни врачи считают, что у Ярославны эпилепсия редкой формы, другие говорят, что это синдром Дубовица, встречающийся единожды на миллион человек. Но самый главный специалист по синдрому Дубовица в нашей стране, который наблюдал 44 пациента с редкой болезнью, сомневается, что у Яси именно это заболевание.
Четырёхлетняя Яся выглядит двухлетней. Светлана скрывает от посторонних возраст Яси, потому что устала от беззастенчивого людского любопытства. Когда почти двухлетняя Яся училась ходить, прохожие, наблюдавшие, как мама ведёт ковыляющую малышку за обе ручки, шипели вслед: «Ребёнку полгода, а мамаше не терпится, чтоб ребёнок пошёл раньше срока…» Светлана пропускала злые слова мимо сердца, потому что душа её пела. Дочь, этот тоненький стебелёк, пошла - вопреки всем прогнозам!
Круг замкнулся?
- Одевайся сама. Сначала штанишки, потом ботиночки, - просит мама.
Яся пыхтит, стараясь попасть ногой в штанину, умоляюще смотрит на мать, но повторяет попытки одеться снова и снова.
- Когда-нибудь получится, моя принцесса! - целует Светлана пушистую макушку дочки. - У нас всё получится!
Светлана рассказывает, как борется за жизнь дочери, и плачет. Ей ежедневно приходится сталкиваться с чёрствостью медперсонала. Даже пенсию по инвалидности пришлось выбивать со скандалом. «Вы нам показатели портите! До 2,5 лет в карте всё нормально, и вдруг инвалид?! Не дадим никаких выписок для комиссии!» Пенсия Яси по инвалидности - 4 тыс. рублей, их не всегда хватает даже на лекарства, но и эта сумма для семьи существенная поддержка. Светлана продолжает работать в роддоме, где её зарплата - 5 тыс. плюс доплаты за ночные дежурства. Отец детьми не интересуется.
Ясе не нравится, что мама плачет, она старается её утешить, как может: крошит печенье на маленькие кусочки, как делает это Светлана для неё, и пытается накормить ими маму.
Ради Яси Светлана освоила Интернет и занялась общественной работой. В Сыктывкаре её знают не как маму больной девочки, которая стоит с протянутой рукой, а как организатора благотворительных акций в поддержку других семей с детьми-инвалидами.
- Город наш не бедный, Республика Коми и подавно: лес и золото, нефть и алмазы. Только вот у большинства богатых людей здесь кирпич вместо сердца. Ни одна ВИП-персона не помогла нуждающимся мамочкам, - делится Светлана впечатлениями. - Помогаем мы друг другу больше сами.
В своих хождениях по мукам Светлана достигла предела. В одном из последних столичных диагностических центров ей честно сказали, что в России ребёнку не смогут поставить точный диагноз. И назвали адрес клиники в Германии, где смогут помочь. Немецкая клиника подсчитала стоимость исследований, и оказалось, что для спасения Яси требуется 24 тыс. евро. Фонд «АиФ. Доброе сердце» начинает сбор средств для спасения Ярославны Игнатовой.
ТЕМ, КТО ХОЧЕТ ПОМОЧЬ
Для тех, кто решился поддержать подопечных Благотворительного фонда газеты «Аргументы и факты», мы публикуем банковский счёт.
Благотворительный фонд «АиФ. Доброе сердце», номер счёта 40703810940170358401 в АКБ "Промсвязьбанк"(ЗАО), ИНН 7701619391, БИК 044583119, номер корр./сч. 30101810600000000119, для программы «АиФ. Доброе сердце» (НДС не облагается).
Валютные переводы
Благотворительный фонд «АиФ. Доброе сердце»
101000, Москва, ул. Мясницкая, д. 42
ИНН 7701619391, КПП 770101001
JSCB "Promsvyazbank" (CJSC)
Moscow, Russia, SWIFT: PRMSRUMM
Доллары США (USD) N 40703840240170358401 with
Deutsche Bank Trust Company Americas,
New York, NY, USA
SWIFT: BKTR US 33
Account No. 04410090
ЕВРО (EUR) N 40703978840170358401 with
Deutsche Bank AG
Taunusanlage 12, 60325 Frankfurt/Main Germany
SWIFT: DEUT DE FF
Account No 10094751040000
Телефон/факс (495) 221-56-28, dobroe@aif.ru
Как общаться с трудным подростком 