У неё множество друзей, странички зарегистрированы сразу в трёх социальных сетях. Но есть и ещё одна, о которой она говорит с неохотой, но именно там (https://help.vta.name) можно узнать о том, что у девушки спинально-мышечная амиотрофия Вердинга-Тоффмана. В возрасте 12 лет обнаружили прогрессирующий сколиоз…
Когда боль отступает…
По словам Елены Игоревны Зиновьевой, классной руководительницы 10 «А» класса школы № 22, где учится Неля, бывают дни, когда девочка звонит ей и просто говорит: не смогу заниматься. Голос глухой и какой-то поблекший.
- Это значит, что у неё сильнейшие боли, которые трудно вытерпеть. Настолько, что она даже не может сидеть, лежать, - продолжает педагог. - Но когда отпускает или эту боль можно вытерпеть, то она занимается.
День Нелли расписан по минутам: с 9 утра к ней приходят учителя, и она как самая обыкновенная школьница отвечает уроки. Схалтурить - нельзя, спрятаться за спины одноклассников - нельзя. Такова особенность этого метода получения среднего образования - её спрашивают всегда. И она себе никаких поблажек не делает. После того, как уходит последний учитель (а это бывает уже часам к четырём дня), садится за уроки. Нелли сидит в инвалидном кресле с 4 лет.
- Когда она была маленькая - ещё пыталась встать на ножки, - рассказывает Светлана Павловна Иванова, до недавнего времени - её классный руководитель по коррекционной школе, где девочка занималась с первого по 9-й класс. - Однако болезнь всё это время прогрессировала. Чтобы боль, наконец, отпустила, и она могла жить нормально, необходима сложная операция.
Девушке пытается помочь Сергей Калинин, депутат городской Думы по 25-му округу. Сначала он познакомился с приёмным отцом Нелли Владимиром Алексеевичем, который пришёл хлопотать по поводу пандуса, без которого ни сама девочка, ни её близкие не могли вывезти её на прогулку. А после этого он сам решил выяснить: возможно ли оказать девочке высокотехнологичную медицинскую помощь? Была подана заявка в областной Комитет здравоохранения, однако вскоре выяснилось, что такие операции в России не делают. Есть медицинский центр, где не так давно Нелли побывала на консультации, однако врач, взглянувший на её снимки, сразу сказал: может быть, мы и сумеем что-то сделать, но, учитывая состояние её грудной клетки, девочка после операции может просто не проснуться. Поэтому она решила помочь себе сама и уже через Интернет узнала, что в Хельсинки, столице Финляндии, есть специализированная клиника «Ортон». В конце февраля Нелли вместе с отцом побывала там, прошла обследование, и финские доктора заверили её: болезнь излечима. Дело за малым: найти почти 50 тысяч евро - столько стоит эта операция.
Девочка-солнце
- Я, конечно, понимаю, что эта сумма неподъёмная для семьи, но верю в то, что у нас найдутся люди, способные на сострадание, - это первое, что рассказал Сергей Михайлович, придя к нам в редакцию. Он и познакомил нас с Нелли, а она - с теми, кто ей близок и дорог, на кого надеется и в кого верит. У этой очень смешливой девушки есть преданные и искренние друзья. Среди них те, с кем она училась до недавнего времени в коррекционной школе: Катя Бондарева, Шура Кашлева, Вера Курбанова.
- Вера - человек удивительного оптимизма, - рассказывает уже сама Нелли. - Мы её так и зовем: «девочка-солнце». Она тоже спинальница, но её диагноз не такой тяжёлый, как у меня. К тому же она удивительно красивая. От неё я никогда ни разу не слышала каких-то сетований на жизнь. Мне кажется, что она среди нас - как некий аккумулятор с положительным зарядом энергии.
И Нелли тоже относится к редкой «породе» оптимистов.
- У неё есть и ещё одно ценное качество: по-настоящему бойцовский характер, - продолжает Светлана Павловна. - Она умеет заставить себя слушать. Ну, допустим, нужно подготовиться к уроку, а доска не вымыта. Самой не достать, но она обязательно наших мальчишек построит и добьётся своего. Поэтому, когда она говорит о том, что мечтает продолжить образование в педагогическом университете и надеется получить профессию психолога, я верю: у неё обязательно получится.
Поющая в терновнике
А пока она - всего лишь прилежная ученица, которая признаётся, что «с алгеброй у меня любовь на расстоянии». Зато, когда речь заходит о любимой литературе, то тут она на коне.
- Я без ума от своей любимой книги «Поющие в терновнике», которую могу открыть в любое время дня и ночи и на любой странице.
А ещё она очень любит путешествовать. В прошлом году, когда она с отцом ездила на консультацию в Петербург, им удалось побывать в Петергофе, куда они добирались на катере. Для неё эта морская прогулка до сих остаётся одним из самых ярких впечатлений. Надеется Нелли освоить и специальную электрическую коляску, которую ей подарили городские власти - осталось достать специальные аккумуляторы. И тогда она уже сама (без помощи папы!) сможет выехать из дома, добраться до магазина. И съездить в церковь: девочка - прихожанка протестантской церкви. Как и отец, и её мама, которая, увы, умерла в прошлом году. Нелли в душе чувствует: мама всё время смотрит на неё и радуется, когда у её девочки что-то получается.
А вообще планов у неё - громадьё. Ждёт лета, когда она может съездить на речку и поплавать: только в воде она может без особых усилий стоять на ногах. Есть в её мечтах место и для друзей, и для любимого лабрадора, которого она зовёт (в зависимости от настроения) то «Мойда», то «Грейс-пу-пу», и для учёбы в университете. Для того чтобы это всё сбылось, нужно только, чтобы болезнь отступила.
Важно:
Мы ещё раз обращаем внимание наших читателей на эту страничку в Интернете: https://help.vta.name. Там можно найти все контакты Нелли. И понять, как ей можно помочь. Редакция «АиФ-Псков» со своей стороны предпримет усилия для помощи Нелли. Но пока присоединяемся к просьбе о помощи: ни один рубль не будет лишним.
Мир добра. Псковичи помогают Нелли Евгеньевой