Как дети становятся инвалидами

Статья по теме

Владимир Поляков: «Детская онкология не может ждать»

Заведующая ревматологическим отделением НЦЗД РАМН, декан факультета послевузовского профессионального образования педиатров ММА им. И. М. Сеченова, доктор медицинских наук, профессор Екатерина Алексеева показывает это на примере одной болезни.

Ошибки иммунной системы

– Екатерина Иосифовна, что это за болезнь, ревматоидный артрит?

– Иммунная система больного начинает воспринимать свои клетки, органы и ткани как чужие. Вместо того чтобы воевать с бактериями и вирусами, она уничтожает суставы. Ребенок не может встать утром с кровати, сесть на горшок, одеться… Испытывает сильнейшую боль. Фактически он повисает на руках матери, становится инвалидом.

– Это генетическая болезнь?

– Это не наследственное заболевание, но оно генетически предопределено. В генах происходит какая-то поломка, и они начинают неправильно регулировать работу иммунной системы. До какого-то момента ребенок здоров, но потом что-то запускает болезнь… Например, ребенок перенес грипп или поехал на море, а там солнце выступило провокатором аутоиммунного процесса… Или перенес психическую травму. Или упал на колено. А кто-то просто лег спать здоровым, встал больным.

– Значит, ничьи дети и внуки не застрахованы от этой болезни?

– Никто – ни взрослый, ни ребенок – не застрахован от развития ревматоидного артрита. Мы не знаем нашу генетическую предрасположенность.

– Можно ребенка с таким диагнозом сделать здоровым или лечение будет тянуться всю жизнь?

– К сожалению, сказать, что мы вылечим ревматоидный артрит, сейчас нельзя. Ген-то, поломки в котором запустили весь этот процесс, мы не уберем. Можно добиться ремиссии: не будет боли, притормозится процесс разрушения суставов… И чем дольше будет длиться ремиссия, тем больше у ребенка шансов вырасти, получить образование, профессию, создать семью, родить детей.

Сложности диагностики

– Как идет лечение?

– Не спешите. Вот ребенок заболел неизвестно чем. Если он попадает в хорошую больницу, ему ставят правильный диагноз. А поставить его непросто, потому что под маской ревматических болезней зачастую скрывается онкология. Дальше все зависит от врачей на местах. Есть протокол лечения. Грамотные врачи лечат иммунодепрессантами – препаратами, которые будут подавлять избыточную активность иммунной системы, чтобы она прекратила уничтожать свои ткани. Но иные врачи назначают глюкокостероиды – синтетические гормоны. Однако ревматоидный артрит – болезнь гормонозависимая. Когда нашему пациенту дают преднизалон, он сначала начинает хорошо себя чувствовать, зато потом, когда лекарство отменяют, наступает резкое ухудшение. Ему опять назначают и вновь отменяют… В итоге болезнь прогрессирует, у ребенка развивается тяжелейшая зависимость, близкая к наркотической.

Кадры решают все

– Почему это происходит – в регионах нет специалистов?

– Практически нет. Нет и системы подготовки педиатров по узким специальностям. Взрослых больных с ревматоидным артритом не лечит терапевт или специалист общей практики. Почему бы и в педиатрии не быть узким специалистам? Будет специалист – будет с кого спросить за неправильно назначенное лечение.

Каждый год мы проводим школу детского ревматолога. У нас есть курс детской ревматологии – на базе НЦЗД РАМН работает факультет послевузовского профессионального образования педиатров ММА имени Сеченова. Сейчас наладили дистанционное образование, чтобы обучать врачей из удаленных регионов. Но главные врачи больниц задают резонный вопрос: «Дадите ли вы педиатру, который прослушал ваш курс, сертификат?» – «Нет, не дадим, потому что нет специальности «детский ревматолог».– «Не дадите? Тогда мы не можем командировать к вам врачей». Все замыкается на бумажке.

Чудеса

– А если ребенку повезло: он сразу попадает к вам?

– Я вам покажу фильм – какие дети к нам поступают и какими они становятся после лечения. Наше отделение уникально. У нас есть самые современные препараты. Мы можем творить чудеса. Если ревматоидный артрит правильно лечить с самого начала, больной ребенок не будет по внешнему виду отличаться от здоровых сверстников. Наши бывшие пациенты вяжут, рисуют, вот картина Лизы – просто Ван Гог. Она болеет тяжелейшим ревматоидным артритом, лежала у нас 8 месяцев. Но, чтобы ребенок попал к нам, должно быть желание врачей в территориях, они должны понимать, когда не справляются и лучше ребенка отправить в Москву.

Смотрите фильм. Вот Катька. Она болеет долго, 11 лет, а ей – 12. Тут она везет ноги, ходить не может, потому что у нее боль в суставах. Не может вывернуть руки… И вот Катька машет руками, не ходит, а порхает, как мотылек.

– Сколько стоит лечение?

– Лечение дорогое. Препараты, которые творят чудеса, выпускаются за рубежом, получают их генно-инженерным путем. Один курс – порядка 15 000 евро в год, а стоимость одной госпитализации тяжелого больного с ревматоидным артритом – более 300 тысяч рублей.

Борьба за инвалидность

– Получается, мало какая семья может за свои деньги лечить ребенка. Каким образом оплачивается лечение?

– Первый этап – стационарный. Высокотехнологичная медицинская помощь. По квотам больные ее получают бесплатно. После выписки из стационара дети должны принимать дорогостоящие лекарства. Те, кто лежал у нас, получают эти препараты у нас же бесплатно. Приезжают к нам раз в 2 недели, раз в 8 недель, раз в полгода… В большинстве территорий эти препараты не покупают, там нет опыта их введения, нет понимания, кому они нужны, кому нет.

– Препараты, которые им нужны, есть в списке ДЛО?

– Да, но получить их нет возможности. Только в Москве их дают и еще в одной-двух территориях. Вместо оригинальных иммунодепрессантов предлагают заменители – дженерики. Но ни один дженерик по своей структуре не соответствует оригинальному препарату. Поэтому он и дешевле. Когда наши дети получают дженерики, во-первых, уходит эффект лечения, во-вторых, развиваются токсические реакции, поражения печени и почек.

Возьмем другую ситуацию. Ребенок, который только что заболел и не успел оформить инвалидность, получает у нас квалифицированное лечение и выписывается в хорошем состоянии. Но чтобы нормально жить дальше, ему надо постоянно принимать 2 или 3 препарата. Мы пишем, что показано оформление инвалидности. Ребенок приходит на МСЭК, а ему говорят: ты не инвалид, вот сядешь в инвалидную коляску, тогда мы дадим тебе инвалидность. Больной теряет право на бесплатные лекарства, на все льготы, в том числе бесплатный проезд, а это очень важная льгота – он регулярно ездит к нам для очередного курса лечения. Надо, чтобы дети получали бесплатные лекарства в соответствии с их тяжелым диагнозом, а не по статусу инвалидов.

Еще один момент – квоты. Чтобы больные могли приехать к нам и получить поддерживающую терапию, они должны получить квоту на высокотехнологичную помощь в своих территориях. Но есть территории, например Челябинская область, Тюменская, Приморский край, Алтайский край, которым не было выделено ни одной квоты.

– Может быть, у них нет таких больных?

– Ну почему же нет больных? Из Челябинской области в начале года к нам поступил ребенок без квоты, он просто погибал от дыхательной недостаточности. Мы его взяли. Мы никому не отказываем.

Проект

– Где же выход?

– Мы создали проект федеральной целевой программы по ревматическим болезням. Он был одобрен на президиуме РАМН, Комитетом по здравоохранению Государственной думы. Это целостная система оказания помощи и детям и взрослым с ревматическими болезнями. Но прошло уже 2 года, а никакого движения не видно. Если бы была принята наша программа или она стала бы частью программы по социально значимым болезням, вопрос хоть как-то начал бы решаться. Если бы мы обучили 500-600 детских ревматологов, их хватило бы на всю страну.

Среди наших больных 90% детей не смогли получить право на льготное обеспечение лекарствами.

– Как же они выходят из положения?

– Не знаю.

Родителям на заметку

Получить квоту на лечение больного ребенка, реализовать его право на бесплатное лекарство помогает Межрегиональная общественная организация содействия детям-инвалидам, страдающим ревматическими болезнями «Возрождение». www.childhope.ru