П. Вьючина
- ПИД - это первичные иммунодефициты, группа врождённых, генетически обусловленных заболеваний. Cегодняшний уровень мировой диагностики показывает, что в мире 1 из 8-10 тыс. людей является их носителем.
По данным Общества пациентов с первичным иммунодефицитом, фонда помощи детям с нарушениями иммунитета «Подсолнух» и Международной организации пациентов с первичным иммунодефицитом, в России на сегодняшний день известно о 2 тыс. больных. В национальном регистре, созданном в 2000 г. на базе Российской детской клинической больницы, немногим более 700 пациентов, в регистре Института иммунологии ещё столько же, но это данные лишь из трети российских регионов. Реальное количество пациентов в России может быть 15 тысяч.
По оценке ведущих российских иммунологов, 90% детей с первичным иммунодефицитом в России умирают недиагнос-тированными. «Нередко детям ставят неправильные диагнозы, и многие из них, особенно младенцы с тяжёлой формой иммунодефицитного состояния, погибают в возрасте 2-4 месяцев», - говорит Татьяна ЛАТЫШЕВА, врач-аллерголог-иммунолог, профессор.
В медико-экономических стандартах государства первичный иммунодефицит существует только для детей до 18 лет. После совершеннолетия такие больные «исчезают» из статистических данных, и их лечение не финансируется по основному заболеванию. Часть больных ПИД, получающих адекватную терапию с детского возраста, не имеют клинических признаков инвалидности, что лишает их социальной поддержки со стороны государства, несмотря на то что иммунологический дефект не восстанавливается и отсутствие лечения может привести к реальной инвалидности.
Сейчас идёт создание национальной организации пациентов - это единственный способ решить проблемы с оказанием медпомощи пациентам с ПИД в России.
Смотрите также:
- В Мурманске выявляют синдром Дауна на ранних сроках беременности →
- Юрий Гром: «Спасать нужно всех» →
- Порок сердца - не приговор! →