В последние годы все чаще употребляется термин «инклюзия». За модным словом стоит достаточно сложный процесс включения в активную жизнь социума людей с инвалидностью или ментальными особенностями. Псковский центр лечебной педагогики и дифференцированного обучения одним из первых стал вести такую работу. Об успехах и проблемах этой деятельности мы поговорили с директором Центра, заслуженным учителем России Андреем Царевым.
Право на образование
- Центр лечебной педагогики работает с 1993 года. Почему в те годы появилась необходимость открытия такого учреждения?
- Мы начинали работу как школа для детей, которые считались не обучаемыми вследствие тяжелой формы инвалидности: нарушения интеллекта в сочетании с нарушениями опорно-двигательных функций или с расстройствами аутистического расстройства. В 1990-е годы, если ребенок рождался с синдромом Дауна, родителям предлагали отказаться от него. В этом случае он попадал в Дом ребёнка, а по достижении трехлетнего возраста его переводили в интернат для детей с умственной отсталостью. Сейчас в интернатах ситуация изменилась в лучшую сторону, но на тот момент это был «склад детей»: их кормили, обеспечивали одеждой, присматривали, но по сути обучения не было.
Если ребенок оставался дома, то один из его родителей был вынужден оставлять работу, отказываться от карьеры, потому что обычно такой ребёнок нуждается в постоянном присмотре и уходе. Поэтому была потребность в том, чтобы организовать помощь этим детям и их семьям так, чтобы дети получали бы доступное образование и развивались, чтобы происходила их социализация, а родители могли бы заниматься своей обычной жизнью. И родители стали заявлять о правах детей на образование, на жизнь в обществе.
Наверное, на тот момент самым важным было то, что удалось объединить усилия родителей, некоммерческих организаций, а также немецких партнеров, которые пришли сюда, чтобы помочь и во что-то конкретное воплотить идею примирения и покаяния с советским народом.
Нам удалось заинтересовать их, а потом убедить и органы власти города в том, что это важное и нужное дело. Партнерство родителей, немцев, власти создало условия для организации центра и включения детей, которые считались необучамыми, в образовательное пространство города. Мы начинали как НКО, а в 1995 году центр стал муниципальным образовательным учреждением.
- Центр работает уже не одно десятилетие. Учреждение участвовало в разработке федеральных государственных образовательных стандартов для обучения детей с особенностями развития, а 2017 году стало федеральным ресурсным центром по развитию системы комплексного сопровождения детей с нарушением интеллекта. Как вы пришли к этому? Какие важные этапы были в развитии вашего учреждения?
- В рамках международного проекта удалось разработать программу подготовки студентов, которые могли бы работать с детьми с тяжелыми и множественными нарушениями в развитии. Педагоги вуза и педагоги центра имели возможность изучить опыт работы по обучению специалистов и по работе с детьми в Италии и Германии, где у нас есть школа-партнер.
Следующей вехой была организация обмена учащимися. Мы договорились с партнерами из Германии о проведении совместных проектов, в которых участвовали не только дети особые, но и дети обычные. Немецкие коллеги тоже самое делали. А проекты были разной направленности: музыкальной, спортивной, цирковой даже. Это были те виды деятельности, которые могли бы объединять детей. Общий интерес — это людей объединяет, и способствует инклюзии.
Затем было открыто отделение ранней помощи, потому что более эффективной помощь будет, когда она начинается рано.
- С самого рождения?
- Даже до рождения. Если будущая мама знает, что у нее есть серьезный риск, важно снять стресс, психологические проблемы, которые могут возникнуть. Важно, чтобы с мамой поработал психолог. Поэтому мы создали в 2004 году отделение ранней помощи на базе Центра восстановительного лечения на Стахановской. Тогда это было подразделение поликлиники. А сейчас отделение ранней помощи «Лимпопо» - часть Центра лечебной педагогики. Жизнь показала, что это было оправданно.
Если мы говорим о серьезных нарушениях, они не корректируются медицинскими средствами, в основном помощь оказывается психолого-педагогическая. Причем, не только ребенку, но и семье.
Когда ребенок достигает трехлетнего возраста, родители определяются, в какой детский сад идти. Если у ребенка нет серьезных нарушений в развитии, то он переходит в обычный детский сад. Если же у ребенка имеются выраженные нарушения интеллекта или аутистические расстройства, то чаще всего родители обращаются в дошкольное отделение центра лечебной педагогики.
Что касается школьного отделения, то сейчас мы работаем над его расширением. В этом году мы создали классы для детей с тяжелыми множественными нарушениями развития на базе обычной 47-й средней школы. Совместно общественной организацией «Я и Ты» написали заявку на грант для того, чтобы оборудовать эти классы. Но поскольку мест все равно не хватает, стоит вопрос о строительстве новой школы. В 2024 году администрация области планирует, что эта школа будет построена. Важно, чтобы дети обучались в соответствующих достойных условиях.
Норма жизни
- Вы не только заботитесь о обучении воспитанников, но и вообще об их дальнейшей взрослой жизни. Для этого создана целая система социального сопровождения...
- Работу, которая подвела нас к сопровождаемому проживанию ребят, мы начали в 2005 году. Поскольку родители не вечны, им нужно думать о том, как дети будут жить без них. Мы начали деятельность по подготовке ребят старше 18 лет к самостоятельному проживанию. В рамках проекта была приобретена трехкомнатная квартира и центр подготовил специалистов, которые сопровождают и обучают молодых людей самостоятельному проживанию. В течение 16 лет регулярно курсами проходит обучение взрослых ребят самостоятельной жизни.
Обучение направлено на то, чтобы сформировать жизненные компетенции – способность решать разные жизненные задачи максимально самостоятельно. Даже если мы научим элементарным вещам, - самостоятельно одеваться, раздеваться, кушать, - родителям уже легче. Если мы научим его самостоятельно занимать свое свободное время - значит, мы освободим родителей от необходимости постоянно присматривать за ним.
Курс обучения длится 4 – 5 месяцев. Ребята живут не у себя дома, а в учебной квартире, где осваивают как делать покупки, готовить еду, убирать, стирать, ухаживать за вещами, оплачивать коммунальные расходы, организовывать свой досуг, взаимодействовать с соседями, с продавцами в магазине, с контролерами в автобусе. При этом с ними обязательно находится специалист, который обучает их.
- Потом эти ребята могут жить отдельно?
- Мы оцениваем возможности человека, а дальше — он либо возвращается домой к родителям, либо переходит в условия сопровождаемого проживания.
В 2013 году открылись квартиры постоянного сопровождаемого проживания. В них живут пока 10 человек, которые прошли все эти курсы. Они живут отдельно от родителей. У некоторых родителей уже нет. Услуги по сопровождению им предоставляет общественная организация родителей детей с аутизмом «Я и Ты». Центр является экспертным звеном и помогает в обучении сопровождающих. На будущий год мы планируем открыть квартиры еще для десятерых человек.
- С каким проблемами приходится сталкиваться?
- Если не будет такого сопровождения, то когда не будет родителей, ребята не смогут жить самостоятельно в своих квартирах и попадут в психо-неврологические интернаты. Мы готовим ребят к тому, чтобы они жили в обществе, чтобы они были самостоятельны настолько, насколько это возможно. А если они попадают в интернат, возникает вопрос: какой смысл во вложенных ресурсах и усилиях?
Поэтому мы пытаемся сейчас создать условия, когда бы стало нормой жизни то, что такие люди живут в обществе, реализуют свой потенциал, работая в мастерских, живя себя дома, получая сопровождения столько, сколько нужно и самостоятельности столько, сколько это возможно. И через это происходит социальная инклюзия — они включаются в жизнь общества.
- А бывают случаи, когда после обучения такой взрослый может самостоятельно жить?
- Редко, но бывает. Пара-тройка примеров есть, когда ребята начинали жить полностью самостоятельно и не нуждались в постоянном сопровождении.
- Еще одним важным этапом стало открытие мастерских. Как вы к этому пришли?
- Мы, естественно, волновались, что будет с нашими детьми, когда они достигнут 18-летнего возраста, потому что школа заканчивалась и нужно было думать о взрослой жизни. И опять же вместе с немецкими партнерами, вместе с городскими властями, удалось разработать концепцию мастерских на основе изученного за рубежом опыта.
В 1999 году городской Думой было принято решение о создании отдельного от Центра лечебной педагогики муниципального учреждения. Сегодня это – государственное учреждение социального обслуживания Псковской области «Производственно-интеграционные мастерские для инвалидов им. В.П. Шмитца». Оно принимает наших выпускников и выпускников других коррекционных школ, которые имеют инвалидность и не имеют возможности трудоустроиться на свободном рынке труда.
- Все ваши воспитанники работают в мастерских?
- В основном, да. Сложность в том, что на свободном рынке труда, даже если они могут хорошо трудиться и создавать качественный продукт или услугу (изготавливать что-то из дерева, за растениями ухаживать, в прачечной работать), они часто не удерживаются на рабочем месте. Им сложно выстраивать отношения с другими людьми, с коллегами по работе, им сложно воспринимать требования руководства.
Иногда работодатель говорит: «Мне некогда с тобой нянчиться». У работодателей нет задачи предоставления социальных услуг, и понять их можно. Поэтому важный этап, в котором наш центр тоже участвует тоже, это разработка предложений для законодателей об изменении нормативно-правовой сферы для того, чтобы создать такие условия жизнеустройства людей с ментатальной инвалидностью, чтобы они жили в обществе.
У нас в стране есть две модели жизнеустройства. Одна основывается на тех стационарных учреждениях, которые я назвал: дом ребенка – детский дом-интернат - психоневрологический интернат. Другая модель - семейно-центрированная, когда ребенок остается в семье и семья получает помощь. Он ходит в детский сад, школу, а став взрослым - имеет возможность трудиться на доступном для него уровне и оставаться жить дома даже тогда, когда родителей больше нет.
Эта вторая модель не выстроена полностью в нашем государстве. Есть недостаток законодательных нормативно-правовых условий, недостаток подготовленных кадров, специалистов. Поэтому эти вопросы сейчас обсуждаются на государственном уровне.
- Как представитель Общественной палаты РФ вы можете влиять на это?
- В рамках Общественной палаты мы обсуждаем проблемы развития семейно-центрированной модели жизнеустройства людей с инвалидностью, привлекаем к этому процессу разные министерства: просвещения, соцзащиты, здравоохранения. И они прислушиваются к нашим предложениям, готовы вносить изменения в законы. В частности, я вхожу в рабочую группу при Минтруде по вопросам жизнеустройства людей с ментальной инвалидностью. Вместе с другими НКО мы готовим предложения для Минтруда, поправки в законодательство по занятости, по сопровождаемому проживанию. Надеемся, что в следующем году эти изменения будут приняты.
Без изменения отношения интеграция не возможна
- Меняется ли восприятие обществом людей с ментальными нарушениями? Как мне кажется, к особенным людям плохо не относятся, но в большинстве случаев от них отстраняются, стараются не замечать...
- Без изменения отношения общества невозможна интеграция таких людей. Если специалисты, органы власти, родители в одном направлении работают, а общество остается безразличным к судьбам этих людей, мы не сможем включить в активную жизнь наших ребят.
Мы как-то проводили исследование по поводу отношения общества к людям с ментальными нарушениями. Опрашивали людей, которые не связаны с ними напрямую ни родственными связями, ни профессионально. Спрашивали: «Что вы думаете по поводу людей с нарушениями интеллекта?». Нам отвечали: «Им нужно помогать, обучать, нужно чтобы они были заняты». Спрашивали: «Что вы чувствуете в отношении этих людей?». Кто-то говорил, что сожаление, кто-то - брезгливость, кто-то признавался, что ощущает страх. А на вопросы: «Готовы ли вы к тому, чтобы ваш ребенок ходил в класс вместе с ребенком с синдромом Дауна? Готовы ли поехать в одном купе с человеком, у которого ДЦП? Готовы ли работать в одном офисе с человеком, у которого аутистичнские расстройства?» в основном были ответы «Нет, не готовы». На деятельностном уровне общество было не готово.
Сейчас ситуация меняется в лучшую сторону. Но вместе с тем мы находимся еще на этапе между нейтрально-негативным и немножко позитивным отношением к таким людям. Работы еще много в направлении того, чтобы общество отошло от стереотипа «пусть им будет хорошо, но без моего участия».
- А за границей другое отношение к людям с ментальными нарушениями или это кажется?
- Кажется. На самом деле наши иностранные коллеги, с которыми мы контактируем, говорят, что у них тоже есть такие проблемы. Возможно, они более толерантны и открыты. Но рано или поздно мы придем к тому, что никого нельзя изолировать, а нужно создавать условия, чтобы разные люди жили вместе.
- В этом году был открыт инклюзивный парк в Корытово. В чем особенность этого проекта? Для чего он?
- Нашему центру передали в пользование 10 гектаров городского леса, совместно с партнёрами из организации «Чудской проект» мы разработали концепцию того, что можно сделать, на средства Программы трансграничного сотрудничества «Латвия-Россия» в рамках партнёрского проекта «Новая жизнь старых парков» благоустроили участок этой территории на принципах универсального дизайна.
Это место, где все могут отдыхать, в первую очередь, жители города, семьи с детьми, и наши ребята. Это место – как раз ресурс, который поможет объединять людей. Основные работы по благоустройству завершились около года назад. Сейчас работа продолжается: поставили дополнительно игровой комплекс, поставим карусель. Может, в будущем году стадион удастся сделать, там где «Солдатский пляж». И городская власть планирует тротуар с велосипедной дорожкой. Мы продолжаем также взаимодействовать с нашими немецкими партнерами.
-Мешает вашей работе с немцами пандемия коронавируса?
- Конечно. Очно встречаться редко удается, общаемся в основном - дистанционно. Встречу оффлайн планируем в Пскове в декабре, если эпидемиологическая ситуация позволит. На нее соберутся представители городов-партнеров из Германии и России. Будем обсуждать вопросы, связанные с развитием занятости людей с инвалидностью.
- Какие еще у вас планы?
- Мы сейчас активно принимаем участие в разработке методических материалов, чтобы та помощь, которую мы оказываем детям здесь, стала бы доступной для распространения в других регионах.
Планируем развивать сопровождаемое проживание в партнерстве с комитетом соцзащиты Псковской области, с родительской организацией, чтобы больше людей, которые хотели бы оставаться жить в обществе, могли получить эту возможность.
Также требуется больше мест для занятости людей с тяжелой формой инвалидности, которые не могут производительно трудиться, чтобы создавать какой то продукт, но в то же время они тоже нуждаются в доступной для них занятости. Не все могут производительно что-то делать, но тем не менее они - люди. И важно, чтобы они не сидели в четырех стенах дома и для них была организована доступная трудовая деятельность или социально-полезная занятость.
Псковская область приняла концепцию развития системы комплексного сопровождения людей с ментальной инвалидностью для того, чтобы такие люди не только в Пскове, но и в других городах и населенных пунктах Псковской области могли получать необходимые услуги: ранняя помощь, образование, занятость. Понятно, что на это потребуются ресурсы, поэтому планируется привлечение не только бюджетых денег, но и благотворительных, грантовых средств. Но если родители, специалисты, чиновники, политики одинаково понимают, чего мы хотим получить в результате совместной работы, мы сможем спланировать и пройти эти шаги.
